Hodinová dotace kurzu pro studenty ze SR a zahraniční účastníky: 16 hodiny

Rozsah studijní opory: 43 stran

Stručná charakteristika kurzu: Záměrem tohoto kurzu je snaha přiblížit problematiku vrozeného recesivně dědičného onemocnění - mukopolysacharidosy. Cílem kurzu není popis patofyziologických souvislostí tohoto onemocnění či vlastní léčbu, i když kapitoly kurzu obsahují i tyto informace, ale přiblížit psychosociální aspekty této zákeřné choroby. Úvodní kapitoly kurzu účastníka seznámí s vlastní problematikou mukopolysacharidosy a se všemi jejími formami. Zvláštní pozornost je věnována dvěma formám, a to MPS I (Hurler, Hurler/Scheie, Scheie syndrom) a MPS III (Sanfilippo syndrom). Důvod, proč byly vybrány právě tyto formy je jednoduchý. MPS I a MPS III se v rámci mukopolysacharidických nemocí objevují nejčastěji. U každé z těchto forem jsou popsány příčiny onemocnění, klinická symptomatologie a možnost péče a léčby. Druhá polovina kurzu se zabývá otázkou psychologické podpora chronicky nemocných a jejich rodin se zaměřením na specifika u dětí. Probrány budou charakteristické projevy v chování a psychice jedinců s tímto typem onemocnění a možnosti v oblasti vzdělávání, jež se těmto jedincům nabízejí. Závěrečná kapitola se zabývá srovnáním úrovní péče a podpory poskytované dětem s mukopolysacharidosou a jejich rodinám. Účastník kurzu se seznámí s činností Společnosti pro mukopolysacharidosu v ČR, v USA, Velké Británii, Kanadě, Austrálii. Je velmi důležité, aby zdravotnický personál, zvláště pak sestra, která má k rodičům dítěte zpravidla nejblíže, uměl kromě poskytování léčebné/ošetřovatelské péče, i rodiče dítěte správně edukovat o možnostech podpory a pomoci. Na tuto stránku je bohužel často pozapomínáno a to nejen v souvislosti s MPS. Doufáme tedy, že tento kurz přinese v přehledné formě základní informace o onemocnění a možnostech podpory, které účastník kurzu dokáže využít v praxi.